Mesmo com doença rara, jovem cego quebra barreiras e se forma em direito

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Não é fácil cuidar de uma criança com doença rara, imagina quando é seu filho. Apesar de todas as dificuldades, pais que vivenciam essa situação mostram que o amor é capaz de superar todos os obstáculos.

Depois de 23 anos sem pisar em uma sala de aula, Regina Próspero, 48 anos, se inscreveu no vestibular para dar a oportunidade do filho Eduardo, 26 anos, estudar. Por ter uma doença genética rara, Dudu [como é conhecido por todos] só pôde ingressar na faculdade acompanhado pelo responsável, conta a mãe.

— Mesmo sendo criticada por alguns da família, sempre motivei meu filho a estudar. Dudu veio ao mundo com uma missão e superou muitas expectativas. Ele se formou com nota 10 e discursou no dia da formatura. Foi um show e todos choraram.

Dudu é o segundo filho de Regina acometido por uma doença chamada MPS (mucopolissacaridose), que desequilibra o funcionamento do organismo pela falta de uma enzima. O resultado disso é que quem possui a doença pode ficar anão, cego, surdo, com a aparência deformada, fora as limitações físicas, infecções respiratórias e problemas cardíacos, entre outras sequelas graves. 

— Quando o diagnóstico do Miltinho [primeiro filho de Regina] foi confirmado, os médicos orientaram que eu não engravidasse mais. O problema é que eu já esperava o Dudu e não sabia.

Mesmo sabendo de todas as dificuldades que enfrentaria, Regina e o marido Milton descartaram a possibilidade de aborto. Ela largou o emprego para se dedicar aos cuidados com o primogênito, mas ele morreu aos seis anos. 

— Não havia informação nem literatura em português sobre o assunto na época. Os médicos também não sabiam tratar os pacientes e costumavam dizer que nossos filhos não viveriam mais do que cinco anos.

As notícias sobre MPS eram sempre as piores possíveis, mas Regina e o marido não desistiram de lutar pela sobrevivência de Dudu, que ainda era um bebê. Em 2003, a família conseguiu incluir o filho em uma pesquisa sobre o tratamento de reposição enzimática para MPS VI. Por sorte e sem ninguém saber, ele foi escolhido para tomar a medicação.

— Era nítida a diferença de quem tomava o remédio e de quem ficou no grupo do placebo. Dudu já estava cego e surdo, mas recuperou a audição e melhorou da parte respiratória. Ele foi um dos primeiros pacientes a conseguir o medicamento vindo dos Estados Unidos.

Apesar da cegueira e da dificuldade de locomoção, Dudu tem consciência de seu quadro e, mesmo assim não abre mão da vida. A mãe diz nunca ter escondido do filho sua real condição de saúde, por isso abraçou a causa e, desde 2001, luta para ajudar outros pacientes que vivem o mesmo drama.

— Nós falimos de tanto comprar remédio, viajamos para vários lugares em busca de tratamento, sofremos muito com a perda do nosso filho e não queremos que outras famílias passem pela mesma situação. É um trabalho muito desgastante, mas não pretendo parar.

Regina é presidente da Aliança Brasil de Mucopolissacaridose e da Associação de MSP de São Paulo, instituições que tem como objetivo minimizar o sofrimento das famílias levando orientação sobre a doença. 

— Apesar de hoje em dia existir um pouco mais de informação, ainda é insuficiente. Além disso, o tratamento não consta na lista do governo, então os pais precisam entrar com liminar na Justiça e muitos não sabem disso. Estou há 11 anos tentando a regulamentação para o remédio na Anvisa, já fui várias vezes a Brasília e até agora nada.

Em meio a esta luta, Regina foi surpreendida com a terceira gravidez. 

— Quando o bebê nasceu, meu marido não quis saber se ele também teria MPS porque não tinha mais forças para suportar outra morte. Ele chorou durante três anos a perda do nosso primeiro filho.

Por um milagre, o filho mais novo, Leonardo, tem 15 anos e não possui a doença. Com todos os obstáculos, a família Próspero mostrou que deficiência não é sinônimo de incapacidade. 

— Queremos que nossos filhos tenham qualidade de vida e sejam felizes, assim como todos os pacientes de doenças raras. Acho que essa missão já está sendo cumprida.

Fonte: R7