Pais de crianças com síndrome de Down se unem por direitos no ES

Compartilhe:

“A diferença só aparece quando você quer, se estimular, elas caem por terra. A síndrome de Down não é uma doença, é uma disfunção genética. Somos diferentes um dos outros, sendo Down ou não”. Este é relato de Luiz Felipe Siqueira Morais, que há nove meses, não fazia ideia de que sua rotina mudaria completamente com a chegada da pequena Lucila.

Com a esposa, Shanna Rakiel Morais, ele vive dias corridos com a filha de nove meses de idade. Ela pratica, toda semana, aulas de natação, fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. O objetivo principal é estimulá-la, superando as dificuldades da síndrome, e desenvolvendo a coordenação motora e os sentidos.

Lucila é uma entre cerca de 850 pessoas com síndrome de Down no Espírito Santo. Segundo o Presidente da Federação das Apaes capixabas, Washington Luiz Sielemann Almeida, existem no estado mais de sete mil pessoas com deficiência intelectual atendidas pela Apae.

Ele ressalta que o principal desafio que pessoas com a síndrome enfrentam é a inclusão efetiva na sociedade. “Temos de fazer o exercício de ver essa pessoa dentro de suas limitações, como normal. A família, as instituições e próprio poder público precisam passam por uma mudança de mentalidade e entender que essa pessoa não pode estar em uma redoma de vidro”, disse Washington.

Rede social

Com o objetivo debater a síndrome dentro das famílias, foi criado nas redes sociais o grupo “Famílias Down ES”. No ambiente online, pais e parentes trocam informações, compartilham experiências e aprendem a conviver com a Síndrome da maneira mais natural possível. O próximo encontro destas famílias está marcado para este domingo (13), no bairro Jockey de Itaparica, em Vila Velha.

Para Paulo Henrique Jahring, pai de Gustavo, de um ano e cinco meses, a síndrome de Down precisa ser vista como um tripé, composto por família, médicos e sociedade. “Vem a preocupação de como vai ser daqui para frente, porque eu acredito neste tripé: família, clássica médica e sociedade. Tendo aceitação da família é mais fácil trabalhar outros aspectos. Tivemos relatos terríveis, de como a classe médica age, algumas vezes. Alguns pais relatam, no grupo, que o médico fala 'toma aqui seu filho, ele tem Síndrome de Down’, mas não se explica o porquê e nem o que é a síndrome”, relatou.

Direitos

A única associação formal que existe, no estado, voltada para o debate e inclusão é a “Vitória Down”, que atua há 17 anos com sede em Jardim da Penha, na Capital. O principal objetivo da instituição é garantir o direito a saúde, educação e moradia em toda as fases da vida de uma pessoa portadora do cromossomo 47, que caracteriza a disfunção genética.

Uma lei aprovada em 2015 garante uma série de direitos à pessoas com deficiência intelectual. Entre várias questões, escolas privadas ficam proibidas de cobrarem mensalidades diferenciadas para alunos com algum tipo de deficiência ou síndrome de Down. O poder público é obrigado a incentivar e fomentar a publicação de livros acessíveis pelas editoras brasileiras. Pessoas com deficiência intelectual também podem casar legalmente, além de formarem união estável.

Sobre o preconceito, Luiz Felipe, deixa um recado: “Eu acho que o preconceito começa dentro de casa. Um pai que cria o filho especial trancado dentro de casa, isso já é preconceito, e infelizmente isto acontece muito. Alguns pensam 'ah meu filho é diferente, vão olhar torto', paciência. O que não se pode fazer é privar essa criança de atividades que ela tem direito. O preconceito sempre vai existir, pois há pessoas ignorantes e outras com a cabeça mais aberta, inclusive entre os pais. A tendência é que com essa gama de informações, principalmente pela internet, esse estranhamento diminua. Essa série do Fantástico (Rede Globo) foi válida, pois ela mostra que não existem diferenças de fato, na verdade ela só aparece quando você quer”, disse.

O encontro que reúne as famílias com filhos com Síndrome de Down acontece neste domingo, no bairro Jockey de Itaparica, a partir de 13h30. A entrada é livre.

Serviço

Encontro de Famílias Down ES
Local: Sindifiscal, Jockey de Itaparica, Vila Velha
Horário: a partir das 13:30 (dom/13 setembro), entrada livre
Contato da organização: 997-64­9238

* Com informações de Marla Bermudes, da rádio CBN Vitória.

Foto: Arquivo Pessoal

Fonte: G1

9 respostas para “O que aprendi ao falar no TEDx Talks”

  1. Bom dia. Sou pessoa que gagueja e a vida toda sofri com essa dificuldade. Não consigo me expressar a maneira que gostaria. A gagueira me causa sofrimento, tenho 36 anos e sempre gaguejei. No trabalho isso me causa desconforto, porque as pessoas não entendem o que é a gagueira, alguns riem, outros fazem piadas, outros tem pena de mim. Em entrevistas de emprego sou excluída.
    Não sou uma pessoa considerada ” normal”, mas também não sou considerada deficiente. Esse projeto de lei me trouxe esperança. Muito obrigada pela postagem.

  2. Vcs que tem alguma diferença física dos outros, nuncam se sintam inferiores, somos todos iguais. Deus, Ele nos fez perfeitos com muito amor e todos somos capazes, nunca deixe se elevar pelo sentimento ruim de alguém que não sabe se expressar, qualquer ser humano pode superar suas dificuldades, se orgulhe de vcs, são capazes de fazer sempre o melhor, e use a seu favor: a paciência, benovolência e a calma e toda a sabedoria que vcs tem. Um grande abraço meus irmãos.

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *