Nova lei em SC considera síndrome de Recklinghausen como deficiência física

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O projeto de lei do deputado Mauro de Nadal (PMDB), acerca da inclusão de pessoas com síndrome de Recklinghausen como deficientes físicos, foi aprovado na Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc).

A ideia de fazer o projeto surgiu de conversas com representantes da Associação Catarinense de Apoio a Neurofibromatose que buscaram o gabinete do deputado.  “Para mim, foi importante debater questões que tratam da inclusão no sentido de reduzir os preconceitos”, afirma.

No estado, a entidade agrega 6.500 pessoas. “Sendo aprovada, a nova lei irá garantir direitos previstos na legislação. Acesso à habitação, ingresso em concursos públicos e acesso ao atendimento de saúde são alguns exemplos ”.

Entendendo a doença

A síndrome de Recklinghausen é uma doença genética e autossômica dominante, que significa que, se um dos pais tem a doença, os filhos possuem 50% de chance de terem também.

De acordo com a dermatologista Tatiane Watanabe, a síndrome não tem cura e é caracterizada por manchas na pele em formato de “bolinhas”. “São manchas café com leite e que se localizam nas bordas da pele”.

O tratamento da doença é mais voltado para o acompanhamento. “Nós orientamos as pessoas a fazerem exames regulares também com o ortopedista, neurologista e oftalmologista, pois as regiões do corpo ficam mais vulneráveis com a doença”.

Fonte: SATC

9 respostas para “O que aprendi ao falar no TEDx Talks”

  1. Bom dia. Sou pessoa que gagueja e a vida toda sofri com essa dificuldade. Não consigo me expressar a maneira que gostaria. A gagueira me causa sofrimento, tenho 36 anos e sempre gaguejei. No trabalho isso me causa desconforto, porque as pessoas não entendem o que é a gagueira, alguns riem, outros fazem piadas, outros tem pena de mim. Em entrevistas de emprego sou excluída.
    Não sou uma pessoa considerada ” normal”, mas também não sou considerada deficiente. Esse projeto de lei me trouxe esperança. Muito obrigada pela postagem.

  2. Vcs que tem alguma diferença física dos outros, nuncam se sintam inferiores, somos todos iguais. Deus, Ele nos fez perfeitos com muito amor e todos somos capazes, nunca deixe se elevar pelo sentimento ruim de alguém que não sabe se expressar, qualquer ser humano pode superar suas dificuldades, se orgulhe de vcs, são capazes de fazer sempre o melhor, e use a seu favor: a paciência, benovolência e a calma e toda a sabedoria que vcs tem. Um grande abraço meus irmãos.

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