Nova lei em SC considera síndrome de Recklinghausen como deficiência física

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O projeto de lei do deputado Mauro de Nadal (PMDB), acerca da inclusão de pessoas com síndrome de Recklinghausen como deficientes físicos, foi aprovado na Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc).

A ideia de fazer o projeto surgiu de conversas com representantes da Associação Catarinense de Apoio a Neurofibromatose que buscaram o gabinete do deputado.  “Para mim, foi importante debater questões que tratam da inclusão no sentido de reduzir os preconceitos”, afirma.

No estado, a entidade agrega 6.500 pessoas. “Sendo aprovada, a nova lei irá garantir direitos previstos na legislação. Acesso à habitação, ingresso em concursos públicos e acesso ao atendimento de saúde são alguns exemplos ”.

Entendendo a doença

A síndrome de Recklinghausen é uma doença genética e autossômica dominante, que significa que, se um dos pais tem a doença, os filhos possuem 50% de chance de terem também.

De acordo com a dermatologista Tatiane Watanabe, a síndrome não tem cura e é caracterizada por manchas na pele em formato de “bolinhas”. “São manchas café com leite e que se localizam nas bordas da pele”.

O tratamento da doença é mais voltado para o acompanhamento. “Nós orientamos as pessoas a fazerem exames regulares também com o ortopedista, neurologista e oftalmologista, pois as regiões do corpo ficam mais vulneráveis com a doença”.

Fonte: SATC

6 respostas para “O que aprendi ao falar no TEDx Talks”

  1. Bom dia. Sou pessoa que gagueja e a vida toda sofri com essa dificuldade. Não consigo me expressar a maneira que gostaria. A gagueira me causa sofrimento, tenho 36 anos e sempre gaguejei. No trabalho isso me causa desconforto, porque as pessoas não entendem o que é a gagueira, alguns riem, outros fazem piadas, outros tem pena de mim. Em entrevistas de emprego sou excluída.
    Não sou uma pessoa considerada ” normal”, mas também não sou considerada deficiente. Esse projeto de lei me trouxe esperança. Muito obrigada pela postagem.

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