“Acessibilidade e inclusão são direitos humanos, não privilégios”, diz mãe de gêmeo que nasceu com condição congênita rara

Charlie Beswick conta sobre a trajetória com o filho Harry, que também é autista

Foto em estilo selfie de Charlie com o rosto bem junto ao do Harry. Os dois sorriem para a foto.
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A Revista Crescer compartilhou em seu portal uma matéria contando a experiência de uma mãe britânica, Charlie Beswick, sobre os desafios de lidar com a sociedade pouco inclusiva para pessoas com deficiência. Confira abaixo o texto na íntegra. 

A mãe britânica Charlie Beswick estava à espera de seus gêmeos, em 2004. “Enquanto meros mortais faziam apenas um bebê por vez, eu e meu ‘superútero’ estávamos gerando dois. Planejei o futuro de meus bebês, imaginei sua ligação, suas brigas, primeiros amores e feriados juntos. Conforme minha gravidez progredia, eu ficava cada vez mais animada com a jornada que meu noivo e eu estávamos prestes a embarcar”, lembra. “As pessoas perguntavam se eu sabia os sexos dos bebês, e eu simplesmente dizia: ‘Não nos importamos, desde que ambos sejam saudáveis'”, lembra.

No entanto, seu mundo “desmoronou” após o nascimentos dos bebês. Foi nesse momento que ela descobriu que um deles tinha uma condição rara chamada anomalia craniofacial congênita, causada pelo crescimento e/ou desenvolvimento anormal das estruturas dos tecidos moles da cabeça, face e/ou ossos. “Basicamente, ele nasceu com apenas metade do rosto”, conta. Três anos depois, o filho ainda foi diagnosticado com autismo. Hoje, 16 anos depois, em depoimento ao Metro, Charlie relembrou o que sentiu quando recebeu a notícia e os desafios que vem enfrentando desde então.

“Oliver e Harry nasceram com 32 semanas. Enquanto Oliver estava bem, Harry tinha uma rara anomalia craniofacial congênita que basicamente significava que ele nasceu com apenas metade do rosto. Também fomos informados de que ele poderia ter lesões cerebrais e nunca seria capaz de andar. Felizmente, com o tempo, pudemos confirmar que a estrutura de seu cérebro estava bem e que a mobilidade não era um problema. Mas todos os meus planos, sonhos, esperanças e suposições inocentes desapareceram instantaneamente. Eu não pensava mais que me tornaria a mãe que sonhava e qualquer conexão com as outras mães ao meu redor parecia perdida. Eu não tinha ideia do que estava por vir para mim ou para minha nova família. A incerteza e o medo eram piores do que qualquer cenário que eu pudesse me preparar.

Essa notícia mudou a pessoa que eu era. Por muito tempo, fui consumida pela culpa por uma situação que estava convencida de que eu tinha causado e pela tristeza pela vida que eu e minha família jamais conheceríamos. Fomos vivendo apenas um dia de cada vez e procurando as menores vitórias em minha mentalidade ou habilidades de mãe. Harry ainda foi diagnosticado com autismo aos três anos de idade. Tivemos que nos ajustar novamente. Ao contrário da síndrome craniofacial, os diagnósticos de autismo são muito mais comuns. Dados recentes sugerem que cerca de 1 em 57 crianças está no espectro do autismo e, no entanto, lidar com a condição ainda é uma experiência solitária. É bastante irônico pensar sobre como famílias como a minha são visíveis com nossos filhos turbulentos ou ‘diferentes’, e ainda assim podemos nos sentir invisíveis na comunidade.

Harry, agora com 16 anos, muitas vezes derruba os corredores dos supermercados quando seu único foco é a compra de mais um brinquedo musical para bebês. Depois, há os colapsos em que a vida se torna excessiva e ele se deita, chutando, gritando, se contorcendo e batendo a própria cabeça repetidamente no chão. A atenção que recebemos dos espectadores — atraídos por sua angústia e minhas tentativas de tranquilizá-lo ou simplesmente manter ele e os que estão ao seu redor em segurança — é inevitável. Mas, na melhor das hipóteses, outros pais nos desviam. Na pior das hipóteses, somos julgados. Eu entendo que é muito difícil saber como ajudar nesses momentos, mas um sorriso ou um ‘Você está bem?’ faria toda a diferença. E ainda assim raramente o ouvimos. Estamos sozinhos em um espaço lotado.

As férias escolares trazem as inevitáveis ​​reuniões de pais, que eu adorava quando meus meninos eram bebês. Mas, à medida que cresciam, descobri que não conseguia ficar totalmente imersa nas conversas comuns que minha alma ansiava. Mesmo agora, preciso ficar de olho nas travessuras que meu filho pode estar criando ou no perigo que ele pode estar correndo. Não consigo compartilhar a ‘fofoca’. Eu ouço as risadas do grupo enquanto sigo meu filho como um guarda-costas. Eu estou lá, mas não estou.

Depois, há os grupos de pais e bebês e os portões da escola, onde outros todos compartilham seus sonhos, esperanças e desafios com desespero e humor. Como pais de crianças neurodiversas, somos reconhecidos nesses espaços e recebemos ondas amigáveis ​​e perguntas gerais, mas raramente somos capazes de acessar as mesmas conversas que tantas outras mães. Frequentemente, os problemas que parecem enormes para eles são problemas que adoraríamos ter. Os desafios com os quais lutamos são muito difíceis de serem realmente apreciados por outros pais. Pais como aquele que eu pensei que seria. Nós lutamos constantemente com os sistemas de saúde e educação para acessar avaliações e diagnósticos, colocações e apoio escolar apropriados e até mesmo arranjos de transporte para levar nossos filhos à escola.

A deficiência precisa ser vista como uma diferença e não um inconveniente por aqueles que têm o poder de impactar a vida de famílias como a minha. Acessibilidade e inclusão são direitos humanos, não privilégios. No entanto, ainda estamos lutando, ainda invisíveis. Sim, as crianças autistas são diferentes; frequentemente barulhentos, imprevisíveis e mais felizes em sua própria companhia. Mas, como mães, temos muito em comum; estamos nos questionando, improvisando na maioria dos dias e apenas fazendo o melhor trabalho que podemos. Para outros pais como eu, digo: tire um dia de cada vez. Encontre uma tribo — seja online ou localmente — e saiba que, embora sua exaustão, às vezes, seja opressora, seu amor é mais forte do que qualquer coisa e o levará até o dia seguinte. Nossas vidas, apesar de suas diferenças, ainda são maravilhosas, com filhos incríveis que nos ensinam muito sobre o que significa amar e ser amados.”

11 respostas para “O que aprendi ao falar no TEDx Talks”

  1. Bom dia. Sou pessoa que gagueja e a vida toda sofri com essa dificuldade. Não consigo me expressar a maneira que gostaria. A gagueira me causa sofrimento, tenho 36 anos e sempre gaguejei. No trabalho isso me causa desconforto, porque as pessoas não entendem o que é a gagueira, alguns riem, outros fazem piadas, outros tem pena de mim. Em entrevistas de emprego sou excluída.
    Não sou uma pessoa considerada ” normal”, mas também não sou considerada deficiente. Esse projeto de lei me trouxe esperança. Muito obrigada pela postagem.

  2. Vcs que tem alguma diferença física dos outros, nuncam se sintam inferiores, somos todos iguais. Deus, Ele nos fez perfeitos com muito amor e todos somos capazes, nunca deixe se elevar pelo sentimento ruim de alguém que não sabe se expressar, qualquer ser humano pode superar suas dificuldades, se orgulhe de vcs, são capazes de fazer sempre o melhor, e use a seu favor: a paciência, benovolência e a calma e toda a sabedoria que vcs tem. Um grande abraço meus irmãos.

  3. em algumas companhias de avião (Latam, Gol…) só é permitido o voo gratuito do def.fisico em caso de tratamento médico comprovado, para isso deve preencher cadastro valido por um ano, no caso do acompanhante terá 50% de desconto na viagem. melhores informações no Youtube “Pessoas com deficiência terão passe livre em aviões” ou similares. boa sorte

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