Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) a partir de 2006, o Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março. A data só foi aprovada pela Assembleia Geral da ONU depois de articulação do governo e parlamentares brasileiros.
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– Conheça a Síndrome de Down
A comemoração foi proposta pela Associação Internacional da Síndrome de Down, e é uma referência à trissomia no cromossomo 21, alteração genética que gera um cromossomo extra no DNA do indivíduo. Isso ocorre devido a uma separação incomum dos cromossomos 21 herdados dos pais.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a cada 800 partos, nasce uma criança com Síndrome de Down. No Brasil, estima-se que essa alteração genética seja registrada em cerca de oito mil bebês por ano. Entretanto, ainda é grande a dificuldade de acesso a informações, profissionais e aparatos necessários para o pleno desenvolvimento das crianças nessa condição.
O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado no Brasil e em mais 40 países. O Brasil ratificou, em 2008, com status constitucional, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Este foi o primeiro passo para o país se lançar como líder nas negociações que culminaram na aprovação, em dezembro de 2007, da resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down.
Síndrome
A denominação da síndrome vem do sobrenome do médico inglês John Langdon Down que, em 1866, fez as primeiras observações detalhadas sobre esse grupo de pessoas na sociedade. O que abriu espaço para estudo e tratamento.
A Síndrome de Down não é uma doença. É uma ocorrência genética natural que acontece por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão das células do embrião. É uma alteração cromossômica, quando crianças nascem dotadas de três cromossomos (trissomia) 21, e não dois, como o habitual. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo, determinando algumas características peculiares físicas e cognitivas.
Até o final da década de 1980, a Síndrome de Down era pouco conhecida e divulgada. Desde o início do século 21, devido à exposição do tema pela mídia e a amplos processos de mobilização da sociedade, o conhecimento sobre a síndrome ganhou nova dimensão.
A Síndrome de Down não é uma deficiência mental severa e seu portador pode ter um desenvolvimento intelectual considerável em várias áreas do conhecimento.
A expectativa de vida da pessoa com essa deficiência, que era de 20 anos de idade, em alguns casos já subiu para até 70 anos devido a avanços na medicina. A inclusão social melhora a qualidade de vida dessas pessoas, por isso a importância de crianças com a síndrome poderem frequentar escolas comuns.
É fácil identificar um portador de Síndrome de Down. Ele se diferencia por várias alterações na face e por dificuldades de raciocínio. Apresenta também alterações cardíacas, pulmonares e urinárias. O teste intrauterino capaz de identificar a presença da síndrome pode ser feito na 12ª semana de gestação, sendo que o risco de uma mãe de 35 anos gerar um filho com a síndrome é 4,3 vezes maior que o risco de uma mãe com 20 anos.
Embora o médico inglês Langdon Down tenha descoberto a síndrome em 1866, suas causas só seriam identificadas 93 anos depois, em 1959, pelo geneticista francês Jérôme Lejeune. Pela primeira vez no mundo, estabelecia-se um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma anomalia cromossômica.
Fonte: Agência Senado