O que fazer ao saber que seu filho terá alguma deficiência?

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Daniel Limas, da Reportagem do Vida Mais Livre

Choque, negação, culpa, raiva e tristeza são alguns sentimentos pelos quais as mães e as mulheres grávidas podem passar ao receber o diagnóstico que seu bebê terá algum tipo de deficiência. É compreensível que esse turbilhão de emoções invada a vida dessas pessoas, e para que esses sentimentos se abrandem, a ajuda do pai, da família, de amigos e também de uma série de profissionais é fundamental. Depois dessa fase, que não tem um tempo certo de duração, a adaptação começa e a vida segue o seu fluxo normal.

É o que aconteceu com Sandra Maria Petersen, mãe de Natasha, de 22 anos, que tem Síndrome de Down. Sandra explica que sua gravidez foi normal e nada havia sido diagnosticado em sua filha. Somente no segundo dia após o parto é que ela e seu marido receberam a notícia que a Natasha tinha o distúrbio genético. “O pediatra contou primeiro ao meu marido. Quando eu soube, minha reação foi bastante negativa. Foi como se eu tivesse perdido um filho”, lembra a mãe.
Para Luis Garcia Alonso, médico geneticista da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), a primeira reação dos pais ao receber o diagnóstico que seu filho terá alguma deficiência é de surpresa, acompanhada de tristeza e frustração. “É muito frequente ouvirmos o seguinte questionamento dos pais: ‘Por que isso aconteceu conosco? ’. Esse é o momento em que a intervenção do profissional se faz essencial. Muitas vezes, as mães se culpam e criam explicações por atos, atitudes ou situações que vivenciaram durante ou antes daquela gestação. Outras vezes, estas culpas são transferidas aos maridos ou outras pessoas da família”, explica o médico.
Na grande maioria dos casos, estas explicações criadas pelos pacientes não condizem com a verdade e tal dinâmica pode levar a desentendimentos entre o casal, discussões entre familiares e parentes e, não raro, até a desestruturação do núcleo familiar, o que, obviamente, é extremamente prejudicial à criança. “Evidentemente, estas reações iniciais de desilusão, tristeza, não-aceitação e até de luto são perfeitamente compreensíveis e previsíveis. No entanto, o acompanhamento clínico com médicos geneticistas, obstetras e psicólogos, dentre outros, tem o objetivo de ouvir estes pais e ajudá-los a digerir estes sentimentos, bem como prepará-los para uma nova realidade que muitas vezes poderá trazer, após o nascimento da criança, uma atmosfera de mais amor, aceitação, compreensão e gratificantes descobertas”, analisa o médico.
Após este período de não-aceitação e tristeza, a família começa a fase de buscar informações para compreender como é esta criança, quais os cuidados que precisará ter e como será seu prognóstico. Muitas vezes, dependendo do tipo de deficiência e sua gravidade, o casal se depara com outra situação inesperada, pois diversas delas permitem que a criança tenha uma vida praticamente normal, sem déficits intelectuais, com plena possibilidade de inserção educacional e profissional e com reais perspectivas reprodutivas.
Processo semelhante também foi vivenciado por Sandra. Ela conta que após deixar a maternidade foi procurar o pediatra que havia cuidado de sua filha mais velha. “Somente aí eu recebi alguma explicação sobre a Síndrome de Down e o que eu deveria fazer. Em síntese, ele me orientou a cuidar da Natasha como eu havia cuidado da minha primeira filha”, conta. Mesmo após a orientação, a mãe ficou durante quase um ano em depressão. Durante esse período, pôde contar com o apoio de seu marido, principalmente, e de sua mãe e família.
“Comecei a cuidar mesmo da minha filha quando ela já tinha quase um ano e meio. Foi quando eu procurei um Terapeuta Ocupacional, que me orientou a não colocar a Natasha em uma escola especial”, lembra. No entanto, encontrar uma escola que aceitasse educar a Natasha foi bastante difícil. “Cheguei a procurar em mais de 10 escolas na região perto de casa. Foi conversando com um dentista que descobri uma escola. Minha filha ficou lá até os nove anos de idade e se desenvolveu muito”, orgulha-se Sandra.
Auxílio profissional
Durante o período da gestação, os profissionais mais próximos destas pacientes devem ser os Médicos Obstetras e os Médicos Geneticistas. Os primeiros têm o papel de traçar um acompanhamento clínico adequado aos parâmetros da gestante, bem como planejar as condições, a forma, o momento e o local onde esta criança irá nascer. Aos Médicos Geneticistas cabe o papel de ouvir as preocupações e sentimentos do casal e transmitir o máximo de informações a eles em relação ao diagnóstico, significado clínico das anormalidades, etiologia, prognóstico e, se possível, de Aconselhamento Genético – processo de comunicação que lida com os problemas humanos associados à ocorrência ou ao risco de recorrência de um distúrbio genético em uma família.
Chegada a hora da reabilitação, destacam-se os Médicos Fisiatras, Ortopedistas, Enfermeiros, Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionais, Psicólogos, Fonoaudiólogos e Odontólogos. “São profissionais considerados como apoio e estão relacionados com a estimulação essencial, fundamental à criança”, explica Zan Mustacchi, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo, que relaciona também o Terapeuta Ocupacional e o Pediatra, caso seja necessária alguma adaptação residencial.
Neste cenário tão complexo, ainda podemos inserir Pedagogos, Arte-reabilitadores, Musicoterapeutas, Educadores Físicos, Nutricionistas e todos aqueles cujas áreas de atuação profissional tangenciam este território.
Tempo de aceitação
O período de tempo para ocorrer a aceitação da deficiência é muito difícil de ser estimado, já que isso depende de uma série de fatores, como a religiosidade do casal, aspectos emocionais e códigos morais. “Esse tempo também depende bastante da habilidade dos profissionais envolvidos com todo o processo da construção das expectativas dessa família e da tradução correta, ética e biomédica das expressões do diagnóstico no futuro da sociabilização do individuo”, aponta Zan Mustacchi.
Outro detalhe muito importante a ser explanado pelos profissionais é que o recebimento da notícia de que o futuro bebê terá uma deficiência nem sempre decreta um prognóstico sombrio. “Com todas as possibilidades de reabilitação e as perspectivas terapêuticas que se descortinam para os próximos anos, é bastante provável que uma grande parte das deficiências tenham suas repercussões minoradas e adequadas a um padrão de vida bastante próximo do normal”, aponta Luis Garcia Alonso.
Para finalizar, Sandra deixa uma dica importante para os pais. “Apesar da dificuldade em aceitar a deficiência de seu filho, recomendo que ninguém se culpe por isso, muito menos rejeitar a criança. É preconceito. Hoje, a Natasha é uma benção na minha vida. Achava que ela não fosse falar, não fosse se desenvolver, mas quanto mais incentivamos, mais a criança se desenvolve”, conclui Sandra.

11 respostas para “O que aprendi ao falar no TEDx Talks”

  1. Bom dia. Sou pessoa que gagueja e a vida toda sofri com essa dificuldade. Não consigo me expressar a maneira que gostaria. A gagueira me causa sofrimento, tenho 36 anos e sempre gaguejei. No trabalho isso me causa desconforto, porque as pessoas não entendem o que é a gagueira, alguns riem, outros fazem piadas, outros tem pena de mim. Em entrevistas de emprego sou excluída.
    Não sou uma pessoa considerada ” normal”, mas também não sou considerada deficiente. Esse projeto de lei me trouxe esperança. Muito obrigada pela postagem.

  2. Vcs que tem alguma diferença física dos outros, nuncam se sintam inferiores, somos todos iguais. Deus, Ele nos fez perfeitos com muito amor e todos somos capazes, nunca deixe se elevar pelo sentimento ruim de alguém que não sabe se expressar, qualquer ser humano pode superar suas dificuldades, se orgulhe de vcs, são capazes de fazer sempre o melhor, e use a seu favor: a paciência, benovolência e a calma e toda a sabedoria que vcs tem. Um grande abraço meus irmãos.

  3. em algumas companhias de avião (Latam, Gol…) só é permitido o voo gratuito do def.fisico em caso de tratamento médico comprovado, para isso deve preencher cadastro valido por um ano, no caso do acompanhante terá 50% de desconto na viagem. melhores informações no Youtube “Pessoas com deficiência terão passe livre em aviões” ou similares. boa sorte

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