O que fazer ao saber que seu filho terá alguma deficiência?

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Daniel Limas, da Reportagem do Vida Mais Livre

Choque, negação, culpa, raiva e tristeza são alguns sentimentos pelos quais as mães e as mulheres grávidas podem passar ao receber o diagnóstico que seu bebê terá algum tipo de deficiência. É compreensível que esse turbilhão de emoções invada a vida dessas pessoas, e para que esses sentimentos se abrandem, a ajuda do pai, da família, de amigos e também de uma série de profissionais é fundamental. Depois dessa fase, que não tem um tempo certo de duração, a adaptação começa e a vida segue o seu fluxo normal.

É o que aconteceu com Sandra Maria Petersen, mãe de Natasha, de 22 anos, que tem Síndrome de Down. Sandra explica que sua gravidez foi normal e nada havia sido diagnosticado em sua filha. Somente no segundo dia após o parto é que ela e seu marido receberam a notícia que a Natasha tinha o distúrbio genético. “O pediatra contou primeiro ao meu marido. Quando eu soube, minha reação foi bastante negativa. Foi como se eu tivesse perdido um filho”, lembra a mãe.
Para Luis Garcia Alonso, médico geneticista da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), a primeira reação dos pais ao receber o diagnóstico que seu filho terá alguma deficiência é de surpresa, acompanhada de tristeza e frustração. “É muito frequente ouvirmos o seguinte questionamento dos pais: ‘Por que isso aconteceu conosco? ’. Esse é o momento em que a intervenção do profissional se faz essencial. Muitas vezes, as mães se culpam e criam explicações por atos, atitudes ou situações que vivenciaram durante ou antes daquela gestação. Outras vezes, estas culpas são transferidas aos maridos ou outras pessoas da família”, explica o médico.
Na grande maioria dos casos, estas explicações criadas pelos pacientes não condizem com a verdade e tal dinâmica pode levar a desentendimentos entre o casal, discussões entre familiares e parentes e, não raro, até a desestruturação do núcleo familiar, o que, obviamente, é extremamente prejudicial à criança. “Evidentemente, estas reações iniciais de desilusão, tristeza, não-aceitação e até de luto são perfeitamente compreensíveis e previsíveis. No entanto, o acompanhamento clínico com médicos geneticistas, obstetras e psicólogos, dentre outros, tem o objetivo de ouvir estes pais e ajudá-los a digerir estes sentimentos, bem como prepará-los para uma nova realidade que muitas vezes poderá trazer, após o nascimento da criança, uma atmosfera de mais amor, aceitação, compreensão e gratificantes descobertas”, analisa o médico.
Após este período de não-aceitação e tristeza, a família começa a fase de buscar informações para compreender como é esta criança, quais os cuidados que precisará ter e como será seu prognóstico. Muitas vezes, dependendo do tipo de deficiência e sua gravidade, o casal se depara com outra situação inesperada, pois diversas delas permitem que a criança tenha uma vida praticamente normal, sem déficits intelectuais, com plena possibilidade de inserção educacional e profissional e com reais perspectivas reprodutivas.
Processo semelhante também foi vivenciado por Sandra. Ela conta que após deixar a maternidade foi procurar o pediatra que havia cuidado de sua filha mais velha. “Somente aí eu recebi alguma explicação sobre a Síndrome de Down e o que eu deveria fazer. Em síntese, ele me orientou a cuidar da Natasha como eu havia cuidado da minha primeira filha”, conta. Mesmo após a orientação, a mãe ficou durante quase um ano em depressão. Durante esse período, pôde contar com o apoio de seu marido, principalmente, e de sua mãe e família.
“Comecei a cuidar mesmo da minha filha quando ela já tinha quase um ano e meio. Foi quando eu procurei um Terapeuta Ocupacional, que me orientou a não colocar a Natasha em uma escola especial”, lembra. No entanto, encontrar uma escola que aceitasse educar a Natasha foi bastante difícil. “Cheguei a procurar em mais de 10 escolas na região perto de casa. Foi conversando com um dentista que descobri uma escola. Minha filha ficou lá até os nove anos de idade e se desenvolveu muito”, orgulha-se Sandra.
Auxílio profissional
Durante o período da gestação, os profissionais mais próximos destas pacientes devem ser os Médicos Obstetras e os Médicos Geneticistas. Os primeiros têm o papel de traçar um acompanhamento clínico adequado aos parâmetros da gestante, bem como planejar as condições, a forma, o momento e o local onde esta criança irá nascer. Aos Médicos Geneticistas cabe o papel de ouvir as preocupações e sentimentos do casal e transmitir o máximo de informações a eles em relação ao diagnóstico, significado clínico das anormalidades, etiologia, prognóstico e, se possível, de Aconselhamento Genético – processo de comunicação que lida com os problemas humanos associados à ocorrência ou ao risco de recorrência de um distúrbio genético em uma família.
Chegada a hora da reabilitação, destacam-se os Médicos Fisiatras, Ortopedistas, Enfermeiros, Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionais, Psicólogos, Fonoaudiólogos e Odontólogos. “São profissionais considerados como apoio e estão relacionados com a estimulação essencial, fundamental à criança”, explica Zan Mustacchi, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo, que relaciona também o Terapeuta Ocupacional e o Pediatra, caso seja necessária alguma adaptação residencial.
Neste cenário tão complexo, ainda podemos inserir Pedagogos, Arte-reabilitadores, Musicoterapeutas, Educadores Físicos, Nutricionistas e todos aqueles cujas áreas de atuação profissional tangenciam este território.
Tempo de aceitação
O período de tempo para ocorrer a aceitação da deficiência é muito difícil de ser estimado, já que isso depende de uma série de fatores, como a religiosidade do casal, aspectos emocionais e códigos morais. “Esse tempo também depende bastante da habilidade dos profissionais envolvidos com todo o processo da construção das expectativas dessa família e da tradução correta, ética e biomédica das expressões do diagnóstico no futuro da sociabilização do individuo”, aponta Zan Mustacchi.
Outro detalhe muito importante a ser explanado pelos profissionais é que o recebimento da notícia de que o futuro bebê terá uma deficiência nem sempre decreta um prognóstico sombrio. “Com todas as possibilidades de reabilitação e as perspectivas terapêuticas que se descortinam para os próximos anos, é bastante provável que uma grande parte das deficiências tenham suas repercussões minoradas e adequadas a um padrão de vida bastante próximo do normal”, aponta Luis Garcia Alonso.
Para finalizar, Sandra deixa uma dica importante para os pais. “Apesar da dificuldade em aceitar a deficiência de seu filho, recomendo que ninguém se culpe por isso, muito menos rejeitar a criança. É preconceito. Hoje, a Natasha é uma benção na minha vida. Achava que ela não fosse falar, não fosse se desenvolver, mas quanto mais incentivamos, mais a criança se desenvolve”, conclui Sandra.